SMA Yardımları Kirli Kampanya mı ?

SMA-1 (Spinal Musküler Atrofi - Tip 1 ) teşhisi konulan bebekler için ülkemizin bir çok şehrinde birden fazla pazar yeri, çarşı, cadde ve meydanlarda kurulan ve sürekli acıklı bir anne sesiyle ‘Çocuklar ölmesin’ ‘X bebeğe nefes ol’ ‘Yaşamak herkesin hakkı’ sözleriyle yardıma çağıran o seslere aşinasınızdır.
Önlerinden geçen binlerce insanın merhamet duygularıyla yaptıkları yardımlar cam dolaplarda birikirken zaman zaman başında bekleyen kimsenin olmaması da şaşırtıcı.
Hatta yardımlar için okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp kurdukları stantlarla hastalığa sahip bebeklerin yurtdışında tedavi olması için gerekli olan milyon dolarla konuşulan rakamın toplanılması için valilikler de her türlü izni vermektedir.

Vatandaşlar yardım yapılırken yapılan yardımların, verilen paraların kim ya kimler tarafından toplandığını da merak ederken, valiliklerin neden makbuzsuz elden toplanmasına izin verdiği, IBAN numarasına yatırılma şartı getirmemesi de merak ediliyor.
Hesapsız kitapsız kayıtsız, makbuzsuz toplanan paralar kimlerin elinde hangi amaçla kullanıldığı da soru işareti olarak kalmaktadır.

SMA'lı hastalar için toplanan paraların zaman zaman suiistimal edildiğine dair medyada ya da sosyal medyada haberlerin çıkmasının yanı sıra bir kaç yıl önce Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın konu ile ilgili yaptığı vahim açıklama şüpheleri daha da artırmaktadır.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, kampanyalarının suistimal içerdiğini savunmuş ve bunlar için "Kirli kampanya" demişti.
Koca, açıklamasında "Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız. Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir." (Kaynak)

SMA SUİSTİMALLARI NASIL OLUYOR

Sosyal medya üzerinde yapılan suiistimaller için ilgililer bu tür yardım sayfalarının sık sık 'sahte değerlendirmeler paylaşma', 'kara para aklama', 'kurallara uymama' sebebiyle kapatıldığını söyleyebilmektedir.
Bazı anne babaların toplanan paraları farklı amaçları için kullandığına dair iddialar ve polisiye kayıtları. Bir süre önce Antalya'lı bir aile, ölen çocukları için toplanan paraları farklı amaçları için kullandıklarından dolayı hapis cezasıyla cezalandırılmış (Kaynak)
Dolandırıcılar da, SMA'lı çocukları bahane ederek sahte banka hesaplarıyla para toplamaya başladı. Geçen yıl, İstanbul’da dolandırıcılar, SMA hastası bebeklerin yurt dışında uygulanan gen tedavisi görebilmesi için sosyal medyada ailelerinin başlattığı yardım kampanyalarını kullandı. Kimliği belirsiz kişiler, 13 aylık bir bebek için açılan hesabı birebir taklit ederek, küçük çocuğun fotoğrafının yer aldığı; ancak IBAN bilgisinin farklı olduğu sahte hesap açtı. Bu yöntemle hesapları gerçek sanarak takibe alan yardımseverlerden para toplayan şüpheliler, yardım kampanyalarına da zarar verdi. Çocukların tedavisi için sosyal medyadan yardım bekleyen aile, durumun takipçileri tarafından ihbar edilmesi üzerine savcılığa suç duyurusunda bulunmuştu. (Kaynak)
Son olarak, en tehlikeli suisitmali yapanlar İlaç firmaları... GZT adlı haber sitesinin yaptığı araştırmada hiçbir tedavisi olmayan bu hastalığın Novartis adlı firma tarafından yapıldığı, bebeklerin kobay olarak kullanıldığı, yaklaşık 2,5 milyon Dolara yakın bir paranın istendiği iddia ediliyor.
Araştırmada görüşleri alınan bir çocuk doktorunun "Gündemimizde olan kampanyalar 2,5 milyon dolar, yani yaklaşık 20 Milyon TL'lik Zolgensma adlı ilacı temin edemeyen, SMA'lı çocukların ailelerinin başlattığı bir kampanya gibi gözükse de kesinlikle profesyonel işleyen bir süreç. Bu profesyonelliğin arkasında Zolgensma adlı ilacın patenti elinde olan Novartis firması var. Bu ilaç normalde çocukları SMA'dan ölen Amerikalı bir doktor aile tarafından geliştirildi. Sonrasında Novartis firması bu ilacı ve tüm haklarını satın aldı ve çok organize bir sosyal medya kampanyası başlattı.” dediği kaydediliyor. Yazı da öne çıkan diğer bir açıklamada şöyle;
Deneme aşamasında olan çocuklar için ilaç firmaları bebekler üzerinde deney yaparak, kobay yerine kullanmaktadır. İlaç tam olarak mevcut değil. Ve ne yapılırsa yapılsın bebeklerin ömrü bir iki yıl içinde bitiyor. Ondan sonra sormak gerekiyor. Kampanyada hedeflenen para toplanamadan çocuk vefat etse para nereye gidiyor, kimde kalıyor bunu da denetleyen yok. Daha öncesinden vefat etmiş bir çocuğun resmini kullanıp para toplayan hesaplar bile var.” (Kaynak)